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国家卫健委发文建立全国罕见病诊疗协作网,信息化支撑不可或缺

发布时间2019-02-07  【字体:

 

日前,国家卫生健康委网站发布《国家卫生健康委办公厅关于建立全国罕见病诊疗协作网的通知》(简称:《通知》)。《通知》显示,国家卫生健康委在全国首批遴选罕见病诊疗能力较强、诊疗病例较多的324家医院组建罕见病诊疗协作网,包括1家国家级牵头医院(北京协和医院)、32家省级牵头医院和291家协作网成员医院。

《通知》要求,根据牵头医院和成员医院职责分工,建立完善协作网医院之间双向转诊、专家巡诊、远程会诊的相关标准和管理制度,做到协同高效,实现罕见病患者的筛查、诊断、治疗、康复等就医全过程连续诊疗服务。鼓励有条件的地区将罕见病患者纳入家庭医生签约服务,实施全程跟踪管理。

HIT专家网注意到,全国罕见病诊疗协作网对于成员医院的信息化建设有着不小的要求,比如,针对如何保障罕见病患者全过程连续诊疗服务全程跟踪管理等要求,其中就显现出信息化的支撑作用。同时,针对双向转诊、远程会诊、信息共享、病例登记、多学科诊疗(MDT)、质量管理与考核评价、药品供应保障、临床科研等方面的工作任务,成员医院也需要一系列相关配套的信息系统作为保障。

此外,国家卫生健康委组织开发罕见病诊疗服务登记系统,建立罕见病患者登记制度。成员医院要及时将诊治的罕见病患者相关信息录入登记系统,做好数据定期统计分析工作,为开展医疗质量及效率评价、制定有关政策等提供数据支撑。

《通知》强调,建立畅通完善的协作机制,对罕见病患者进行相对集中诊疗和双向转诊,逐步实现罕见病早发现、早诊断、能治疗、能管理的目标。各省级卫生健康行政部门要把建设罕见病诊疗协作网作为一项民生工程纳入医疗管理工作中统筹考虑,切实加强组织领导、强化考核评估。20193月底前各省份要出台实施方案。

                                                             


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